Avis de confidentialité pour les testeurs de la ligne pour la MPOC

1. Aperçu

PhoenixCare Inc. offre avec Respiplus un projet pilote sur invitation d’information et d’éducation sur la MPOC, sans recherche. Le présent avis vise les renseignements personnels des patients bénévoles qui utilisent la ligne, y compris les véritables renseignements de santé qu’ils choisissent de communiquer. Il accompagne les Conditions d’utilisation pour les testeurs v2.0. Il ne vise pas les demandes ordinaires faites sur le site Web et n’autorise pas un programme distinct de surveillance clinique ou de recherche.

Le Responsable désigné de la protection des renseignements personnels de PhoenixCare est Alex Peav. Toute question, plainte ou demande concernant vos renseignements peut être envoyée à admin@phoenixcare.io.

2. Rôle de la ligne

Vous parlez avec un assistant d’intelligence artificielle qui fournit des renseignements généraux et de l’éducation sur la MPOC, par exemple sur la respiration, les inhalateurs, le respect d’un plan de soins existant, les habitudes de vie, l’abandon du tabac et les facteurs déclencheurs. Les réponses et résumés produits par l’IA peuvent être inexacts ou incomplets; confirmez vos décisions médicales personnelles auprès de votre professionnel de la santé.

La ligne ne pose pas de diagnostic, n’interprète pas les résultats d’examens, ne fournit pas de conseils médicaux personnalisés, ne recommande pas de modifier un médicament ou un traitement, ne remplace pas votre professionnel de la santé, ne communique pas avec les services d’urgence en votre nom et ne garantit pas un rappel immédiat d’un clinicien.

En cas de difficulté respiratoire importante, de douleur thoracique sévère, de sensation d’évanouissement, de perte de conscience ou de toute autre urgence, raccrochez et composez le 911.

3. Renseignements que nous pouvons recueillir

Selon votre appel et les fonctions activées dans le cadre du projet pilote, PhoenixCare peut recueillir ou produire :

• votre nom et votre numéro de téléphone;
• votre lien avec le patient, par exemple patient, proche aidant, membre de la famille ou professionnel de la santé;
• votre langue, votre rôle, la confirmation de l’âge ou du représentant légal lorsque requise, ainsi que l’enregistrement audio et la transcription de l’appel;
• les renseignements sur la MPOC que vous choisissez de communiquer, notamment vos symptômes, l’adhésion au traitement, vos questions sur les inhalateurs et vos commentaires;
• les métadonnées de l’appel, notamment la date, l’heure, la durée et l’état de l’appel;
• vos choix de consentement et les horodatages connexes;
• les commentaires structurés, les évaluations, les thèmes et les renseignements liés aux alertes de sécurité ou cliniques;
• un profil lié au numéro de téléphone ou un résumé limité lié à la santé, notamment les questions, les sujets non résolus ou les symptômes mentionnés, uniquement pour une continuité entre appels consentie séparément et activée; ces renseignements ne sont pas anonymes.

Veuillez ne pas envoyer de renseignements médicaux ou d’autres renseignements personnels sensibles par courriel ordinaire ni au moyen du formulaire public de demande de projet pilote. Fournissez-les uniquement par le processus approuvé du projet pilote et de la ligne, après avoir pris connaissance du présent avis.

4. Enregistrement et consentement

L’acceptation des Conditions est distincte du consentement relatif aux renseignements personnels. Avant votre premier appel de test, recevez le présent avis ou une explication orale accessible et faites les choix distincts ci-dessous. Le modèle prévu pour ces tests exige un consentement exprès au traitement essentiel expliqué et une confirmation affirmative de l’enregistrement et de la transcription à chaque appel, y compris les appels suivants. Les données de connexion et votre réponse doivent aussi être traitées pour établir l’appel et consigner votre choix. Si vous refusez ou retirez le consentement au traitement nécessaire, le service enregistré ne peut pas se poursuivre. Mettre fin à l’appel n’efface pas automatiquement les renseignements déjà recueillis. Le processus proposé exige un consentement valide avant le début de l’enregistrement complet de l’appel. Le présent projet d’avis ne confirme pas que ce processus de consentement est en vigueur.

La reconnaissance facultative consiste à conserver votre nom et votre numéro pour vous reconnaître plus tard. La mémoire de santé facultative est un autre choix : conserver un résumé limité et identifiable lié à la santé pour assurer la continuité entre appels. Chaque choix est expliqué séparément; aucun n’est déduit de l’acceptation des Conditions ou de l’affichage du numéro. Vous pouvez refuser l’un ou l’autre et poursuivre l’appel enregistré en cours, puis retirer l’un ou l’autre auprès du Responsable de la protection des renseignements personnels. Votre identité doit être vérifiée avant l’utilisation de renseignements antérieurs. La mémoire de santé n’est pas offerte si son choix distinct ne peut être respecté. Les commentaires facultatifs et un contact de suivi demandé font aussi l’objet de choix distincts.

Ces documents pour les testeurs n’autorisent pas la recherche. Toute phase de recherche ultérieure exige des modalités distinctes, les approbations éthiques applicables et un consentement éclairé à la recherche. Une demande de commentaires ordinaires sur le projet pilote ne constitue pas une inscription à une étude.

5. Pourquoi nous utilisons ces renseignements

Le traitement essentiel vise la fourniture du service ainsi que les activités nécessaires de qualité, de sécurité et de traçabilité. Les commentaires, un suivi demandé et la reconnaissance ou la mémoire entre appels sont des choix facultatifs distincts. Selon ces choix et les fonctions approuvées, les renseignements servent à :

• fournir et exploiter le service pilote;
• maintenir la qualité, la sécurité et un dossier vérifiable;
• permettre au personnel autorisé d’examiner la sécurité et la qualité; organiser un contact de suivi seulement si vous le demandez ou si une modalité de soins légitime vous a été expliquée séparément;
• signaler d’éventuels problèmes de sécurité pour une révision ultérieure autorisée, sans intervention d’urgence, surveillance continue ni rappel garanti d’un clinicien;
• évaluer les commentaires facultatifs sur la clarté, l’utilité et l’expérience, avec la possibilité de ne pas répondre aux questions de rétroaction;
• résoudre les problèmes techniques et utiliser des thèmes de commentaires agrégés pour améliorer le service;
• assurer la continuité pour les appelants récurrents lorsque cette fonction est activée et fait l’objet d’un consentement distinct;
• respecter les obligations juridiques, de confidentialité, de sécurité et d’audit.

PhoenixCare ne vend pas les renseignements personnels de la ligne et ne les utilise pas pour la publicité comportementale. Le présent avis n’autorise pas les témoignages identifiables, le marketing sans lien avec le projet, la recherche ni l’entraînement de modèles d’IA à usage général d’un fournisseur à partir du contenu identifiable des appels. Une nouvelle fin exige une révision de l’évaluation de la vie privée et des ententes, une base légale et tout consentement supplémentaire requis. Les refus facultatifs demeurent applicables aux appels suivants.

6. Fournisseurs de services et traitement à l’extérieur du Québec

Les options technologiques documentées comprennent les fournisseurs ci-dessous. Le parcours retenu pour votre test peut en utiliser seulement une partie; leur inscription n’autorise pas tous les fournisseurs à toutes les fins. Avant l’inscription, la coordination doit identifier les fournisseurs du parcours retenu, signaler les changements importants et fournir cette information sur demande :

• Twilio pour le transport téléphonique et l’enregistrement des appels;
• AWS pour le traitement applicatif, les services d’intelligence artificielle, les bases de données, les files d’attente, les caches et le stockage de fichiers;
• Deepgram ou des services AWS pour la conversion de la parole en texte;
• ElevenLabs ou des services AWS pour la synthèse vocale;
• OpenAI pour certaines fonctions configurées d’IA, de voix ou d’analyse après appel, ou AWS Bedrock pour certaines fonctions d’IA;
• Vercel pour le tableau de bord clinique et les fonctions d’hébergement Web connexes;
• Google Workspace pour les communications et documents autorisés du projet pilote.

Les fournisseurs de la ligne peuvent traiter des renseignements personnels aux États-Unis, à l’extérieur du Québec et du Canada, où d’autres lois et règles d’accès légal par les autorités peuvent s’appliquer. Ce traitement exige l’évaluation de la vie privée et les mesures contractuelles écrites applicables. Les fournisseurs doivent être limités aux fins de service expliquées; le présent avis ne prouve pas à lui seul l’approbation du contrat ni des paramètres de conservation ou d’entraînement d’un fournisseur.

Le personnel autorisé de coordination et de révision de qualité ou de sécurité de Respiplus peut accéder aux renseignements nécessaires à ses rôles. Le personnel d’une clinique participante reçoit des renseignements identifiables seulement si votre programme et les modalités de soins expliquées justifient cet accès. Les conseillers qui n’ont pas besoin de données identifiables reçoivent des thèmes agrégés ou correctement dépersonnalisés. Les rapports et l’accès consultatif ne créent pas une surveillance clinique continue ni un service de réponse immédiate.

7. Conservation et suppression

Le calendrier proposé pour les testeurs reprend la base de 12 mois de l’évaluation des facteurs relatifs à la vie privée : les enregistrements, transcriptions et contenus connexes sont conservés seulement tant que les fins expliquées l’exigent et, normalement, au plus tard 12 mois après l’appel concerné. Il s’agit d’un calendrier organisationnel, et non d’une règle générale imposant de garder chaque appel un an. Lorsqu’un renseignement sert réellement à prendre une décision à votre sujet, une durée minimale légale peut s’appliquer. Une obligation relative au dossier de santé, une conservation juridique ou une enquête précise peut justifier une autre durée; le motif et la durée applicable doivent être documentés.

Les copies temporaires, les caches et la mémoire facultative peuvent expirer plus tôt. La courte durée d’un cache ne signifie pas que l’enregistrement ou la transcription conservés ailleurs sont effacés. Un nouveau résumé ne doit pas recommencer le délai de conservation du contenu d’anciens appels. Certaines preuves de consentement et données d’accès, de sécurité et d’audit peuvent relever de calendriers ou d’obligations distincts. Les sauvegardes doivent rester à accès restreint et expirer selon leur calendrier; elles ne justifient pas une utilisation active indéfinie.

Lorsque la fin et l’obligation de conservation applicable prennent fin, PhoenixCare doit coordonner la destruction sécuritaire ou une anonymisation conforme à la loi dans les systèmes et chez les fournisseurs concernés. Retirer un nom ne suffit pas à anonymiser les données, et le retrait du consentement ne promet pas l’effacement immédiat de toutes les copies. Le Responsable peut expliquer le calendrier par catégorie, les exceptions et le traitement d’une demande de suppression. Ce calendrier de conservation proposé n’est pas encore en vigueur.

8. Personnes pouvant accéder aux renseignements

L’accès est limité selon le rôle et le besoin : le Responsable de la protection des renseignements personnels et le personnel technique ou opérationnel autorisé de PhoenixCare, les personnes désignées de Respiplus chargées de la coordination ou de la révision de qualité et de sécurité, le personnel clinique lorsque votre programme expliqué le prévoit et les fournisseurs contractuels du parcours choisi. La participation d’un conseiller ne lui donne pas automatiquement accès aux appels identifiables; les rôles réservés à la recherche sont exclus de ces tests.

Mesures de protection et risques importants : les mesures requises comprennent l’accès restreint, un chiffrement approprié, la journalisation, les obligations de confidentialité et les contrôles des fournisseurs. Aucun système n’est sans risque. L’audio et les résumés liés au téléphone peuvent vous identifier; une erreur de transcription, un résumé inexact, un numéro partagé mal associé, un accès non autorisé ou une communication transfrontalière pourrait exposer des renseignements sensibles ou induire un utilisateur en erreur. Le modèle de test exige de limiter les renseignements, de vérifier l’identité avant d’utiliser l’historique et de restreindre l’accès et les fins. Évitez de communiquer des détails inutiles sur vous ou autrui.

9. Vos choix et vos droits

Sous réserve du droit applicable, vous pouvez :

• demander si PhoenixCare détient des renseignements personnels à votre sujet;
• demander l’accès à ces renseignements ou leur rectification;
• retirer votre consentement à la reconnaissance, à la mémoire de santé, aux commentaires ou au suivi facultatifs, et cesser de participer au test enregistré;
• demander la suppression des renseignements qui ne sont plus requis, sous réserve des restrictions juridiques;
• demander des renseignements sur les fournisseurs et les pays participant au traitement;
• déposer une plainte relative à la confidentialité auprès de PhoenixCare;
• communiquer avec la Commission d’accès à l’information du Québec ou le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada.

Envoyez vos demandes à admin@phoenixcare.io. Nous vérifions votre identité rapidement et répondons aux demandes d’accès et de rectification avec diligence et au plus tard dans les 30 jours de leur réception, conformément à la loi applicable; la vérification d’identité ne recommence pas ce délai. Nous expliquons tout refus ou restriction de conservation prévu par la loi et les recours disponibles. Demandez un canal sécurisé avant d’envoyer des pièces d’identité ou des renseignements de santé par courriel.

10. Questions relatives au service

La plage de test prévue est de 9 h à 17 h, heure de l’Est; utilisez le numéro et les modalités confirmés par votre coordination. Il ne s’agit pas d’une supervision clinique continue. Pour une aide technique ou d’accessibilité, écrivez à hello@phoenixcare.io. Cette adresse n’est pas un service d’urgence ni un canal de conseils médicaux personnels.

11. Modifications du présent avis

L’avis approuvé et sa version doivent être remis lors de l’inscription aux tests, dans une forme et une langue accessibles. Demandez une copie à la coordination ou au Responsable. Tout changement important de fin, de fournisseur ou de pratique doit être expliqué avant son application, avec un nouveau consentement lorsque requis. Un lien Web ne remplace pas la remise d’un avis accessible.